Fu Tina Anselmi a tenere a battesimo, nel dicembre 1978, la legge 833 per il servizio sanitario nazionale (Ssn), varata in extremis rispetto alla scadenza del decreto 616 che passava la sanità agli enti decentrati. Vi era affermata l'universalità del diritto a fruire del servizio, l'importanza della prevenzione, l'unificazione dei servizi su base territoriale, con responsabilità dei comuni per la gestione e delle regioni per la programmazione. Vent'anni dopo ne risuscita lo spirito Rosi Bindi col decreto 229 /1999, dopo varie vicissitudini che dovrei ripercorrere, come osservatrice di sinistra e parte in causa della sanità, prima tra gli operatori, poi tra i legislatori nazionali e regionali del Lazio.
Una premessa: la legge definisce i rapporti tra istituzioni e altri soggetti e i loro campi di applicazione, non cambia automaticamente culture e comportamenti, nelle istituzioni stesse e nella società. Certo, può dare indirizzi e stabilire principi, ma non ne garantisce di per sé l'applicazione. Non è del tutto un'ovvietà; la legge del '78 ha suscitato aspettative, esagerate dalla sinistra e poi deluse, che l'hanno esposta al rischio di cancellazione dopo una massiccia campagna di stampa e opinione, intesa un po' a difendere interessi di parte un po' a preparare la strada al sistema assicurativo. Un sistema sanitario universalistico riconosce diritti sociali, come parte di un welfare che sostiene direttamente ogni individuo, mentre il sistema assicurativo discrimina, dà coperture parziali e risponde all'interesse di una economia su base finanziaria attraverso il rastrellamento dei fondi certi delle polizze assicurative.



La salute è avvertita in primo luogo come un importante bisogno personale; la rassegnazione più o meno religiosa delle comunità povere non protette è sostituita dalla rivendicazione della cura appena si instaura un sistema di protezione sociale. L'attesa diventa sempre più esigente; medico e farmacista sono autorità prima temute, poi, con l'andar del tempo più discusse fino all'intensificarsi della litigiosità, anche giudiziaria. Verso i responsabili pubblici o di settore (mutue) gli umori oscillano tra riconoscimento e critica. Nel caso italiano, è solo dopo la riforma universalistica che parte il martellamento dei media sulla "malasanità", un po' strumentalmente, in favore del sistema privato-assicurativo, e comunque ignorando che episodi di cattiva pratica e disonestà di medici e affini si sono sempre visti e in genere finivano insabbiati per la forza della categoria. Pochi addetti si sono rivolti una domanda legittima: perché diavolo dovrebbe funzionare come un orologio un sistema complesso appena rivoluzionato, male finanziato e affidato ad amministrazioni ancora impreparate, che in genere fanno acqua da tutte le parti?
L'obiettivo di trasformare la pubblica amministrazione si è posto con la dovuta urgenza solo nella fase della svolta politica che cancellava ogni esperienza di pratica e verifica collettiva, imponendo la linea dell'autorità e della responsabilità amministrativa, e l'obiettivo improbabile di separare nettamente amministrazione e politica. Dopo vent'anni il risultato non è felice ed è rimasta pressoché invariata la differenza tra regioni che si erano comunque dotate di strumenti amministrativi più aggiornati e altre in preda a secolare confusione e corruzione, salvo interventi di parziale risanamento avvenuti proprio in grazia di mutamenti politici. Nella stessa svolta, seppellendo il '68, si proclamava la neutralità della scienza - quella medica inclusa. Così la cultura che doveva animare il nuovo sistema sanitario è stata inquinata da due falsi concetti: la neutralità della tecnica manageriale e quella della scienza.
Scienza e cultura medica non partono neutrali, ma connesse a una visione dell'essere umano tarata da pregiudizi: religiosi, patriarcali, materialistici o idealistici, utilitaristici. I corpi da curare (il ruolo della psiche e dell'affettività emerge più recentemente con la psicosomatica) hanno valori diversi a seconda dello status. Corpo, psiche e mente sono entità diverse e lo stesso corpo è un aggregato di organi, così ogni medico si specializza, raramente preoccupandosi di mantenere informazioni e rapporti di gruppo che gli consentano di ragionare in termini di soggetto globale ed interreagente col suo ambiente sociale. Gli interlocutori dei medici - nella nostra civiltà - non hanno una conoscenza delle proprie funzioni corporee e psichiche sufficiente per giudicare; sono quindi inferiori e tenuti a obbedire e sopportare, e al contempo facile preda di manipolazioni mediatiche.
La critica non va generalizzata, in mezzo alla maggioranza di operatori che su questa visione costruiscono le loro difese e un potere che vogliono indiscusso, emergono isole felici di cultura diversa. La psichiatria di Basaglia ha tale forza da imporsi, benché minoranza, superando anche i confini nazionali. La concezione di prevenzione e sicurezza sul lavoro combatte le sue battaglie con "Medicina democratica", spesso, ma non sempre, isolata. Recentemente ha trovato nel processo su Porto Marghera un magistrato come Felice Casson che raccoglie la sfida, emulo dei tanti pretori del lavoro nati professionalmente nel '68. I movimenti delle donne per la propria autonomia saranno forza portante della campagna contro la clandestinità dell'aborto che vince una legge e poi un referendum e dà ogni anno i suoi frutti nonostante il sabotaggio degli ostetrici obiettori di coscienza e la tenacia dei gruppi cattolici integralisti. L'epidemiologia lanciata da Giulio Maccacaro, insieme alla dura critica della medicina mutualistica e mercantile, cresce per opera di vari gruppi che si diffondono, anche differenziandosi, producendo una rete informativa sulla salute, ben radicata in vari punti del territorio nazionale e premessa per gli sviluppi ora attesi in materia di qualità ed efficacia.
Va detto che la critica dei falsi bisogni e delle pratiche mediche costose e inefficaci o dannose ha percorso anche altre strade. Prima degli anni '60 i pediatri hanno cominciato a togliere i bambini dagli ospedali; gruppi di avanguardia si sono battuti contro l'abbandono dei disabili. Molte istituzioni segreganti si sono chiuse e gli ospedali hanno cominciato a introdurre novità grazie ai contatti di vari tecnici con paesi più avanzati. Una nuova generazione di medici ha sostenuto con un forte movimento la legge Mariotti di riforma ospedaliera alla fine degli anni '60, portando il modello ospedaliero fuori della situazione caritativo delle Opere Pie. Gli ospedali, messi sotto il controllo delle neonate regioni, sono così cresciuti negli anni '70, anche supplendo a un sistema mutualistico degenerato. La riforma ospedaliera però non era finanziata e il suo debito crescente contribuiva allo sbilancio pubblico. La sinistra vedeva male la centralità ospedaliera, le mutue apparivano ingovernabili, i ministeri finanziari accusavano la sanità di essere rovinosa e così la riforma sanitaria si impose, per motivi vari, oltre che in omaggio ai principi del decentramento.



Purtroppo i comuni erano estraniati da anni dalla gestione della sanità e la affidarono a comitati di partiti e di tecnici, raramente riformatori. Salvo che in alcune regioni del Centro e Nord-est più motivate, le cose non andavano bene mentre i ministri finanziari stringevano i cordoni della borsa e istituzioni centrali consolidavano il controllo di vasti settori (ricerca, sanità dei naviganti e dei cittadini all'estero, carceri e altri) . Nella stessa epoca si completò la svendita dell'industria farmaceutica nazionale e la crescita di interessi sporchi sui farmaci (Poggiolini docet, ma anche De Lorenzo). Il gioco al rinvio e al rimpallo delle politiche per la sicurezza del lavoro fu subito da un sindacato che pure non era ancora con le spalle al muro. In mezzo a tutto ciò, i privati acquisivano sempre più spazi per erogare servizi per conto e a carico del Ssn. Le nuove Unità sanitarie locali si trovarono con strumenti inadeguati a gestire il difficile compito di coordinamento di filoni non comunicanti, sottoposte a pressioni municipalistiche e di interessi privati, impoverite dall'obbligo regionale di pagare ciecamente le istituzioni scientifiche e universitarie e contratti che miglioravano le retribuzioni di medici di base ed ospedalieri o universitari, senza peraltro esigere da loro, come era avvenuto ad esempio in Francia, un impegno più esclusivo. Le Usl furono così accusate di inefficienza e finirono sottratte ai comuni, accorpate in unità territoriali più vaste e affidate a una gestione di modello aziendale. Chi realizzò l'operazione fu il noto Francesco De Lorenzo, col decreto 502/1993; vi si introduceva il principio dell'azienda gestita da manager della sanità, governata dalle regioni, secondo ipotetici principi di mercato e di competitività fra pubblico e privato, comunque secondo compatibilità di bilancio. Il modello aziendale tendente al privato del decreto 502 venne mitigato da Maria Pia Garavaglia con il decreto 517/1994.
Allo sconvolgimento organizzativo e territoriale si aggiunse l'introduzione dei "Drg", strumento per sostituire il pagamento di ospedali e cliniche a giornata di degenza con il pagamento delle singole prestazioni secondo un valore medio calcolato per raggruppamenti di diagnosi. I Drg, mutuati dai sistemi sanitari assicurativi, si sono prestati a operazioni discutibili quando non truffaldine, provocando in vari casi una esplosione di costi. Tuttavia alcune regioni ben attrezzate sul piano informativo ne hanno fatto un uso positivo, per acquisire una miglior conoscenza dell'attività svolta e incentivare comportamenti corretti per la salute.
È interessante il fatto che la cultura privatistica di quegli anni non abbia portato a termine l'operazione di cancellare il Ssn universalistico. Di recente sono anzi avvenuti fatti interessanti: l'estensione della copertura sanitaria agli extracomunitari presenti; la decisione di passare alle Usl la competenza sulla sanità nelle carceri; l'obbligo per i medici di scegliere tra una attività tutta intraospedaliera (ma con la possibilità di fare all'interno una libera professione calmierata: la "intramoenia") e una posizione penalizzata cui è consentita la continuazione della libera professione esterna; e infine la decisione della Corte costituzionale di respingere il referendum radicale sulla facoltà di uscire dal Ssn.



Al contempo la "riforma ter" della Bindi riafferma l'universalità dei diritti, dando finalmente una risposta chiara all'ambigua proposizione che il Ssn sarebbe tenuto solo a dare i servizi essenziali, proposizione che fece sospettare negli anni passati la volontà di codificare di diritto una realtà non ancora sconfitta, quella della medicina "a due velocità": alta per i ricchi, bassa per i poveri. Dice al contrario il decreto 229: i servizi essenziali da assicurare sono quelli di dimostrata efficacia. Si era appena fuori del turbine Di Bella, che forse ha aiutato la decisione.
Il privato è autorizzato a operare, ma ora è vincolato alla programmazione regionale; inoltre va accreditato sulla base di indicatori di qualità, non solo strutturali (spazi, igienicità e sicurezza dei locali, attrezzature) ma anche "di processo" e di esito: gli stessi criteri che si devono applicare al settore pubblico. L'azienda ha la responsabilità di fornire il miglior servizio possibile, con costi adeguati, accreditando gli erogatori propri (pubblici) e quelli privati e semiprivati (religiosi, istituti di ricerca, università) in base alla loro qualità. Tutto il Servizio, a livello nazionale e regionale, è sollecitato a individuare gli indicatori di qualità e "appropriatezza", obiettivo giusto, che non si realizzerà però in tempi brevi.
Le regole sempre nuove imposte alle Usl non hanno certo facilitato il loro assestamento, ma la discussione sui modelli organizzativi prima e dopo la riforma e le sue modifiche, hanno creato terreno fertile per ragionamenti sui modelli di gestione, che si sono confrontati anche con i movimenti nati nella società, prima ricordati, e con la crescente critica al consumismo sanitario (di farmaci, interventi, check-up...) L'istituto Mario Negri di Milano, con Garattini, Tognoni e altri, ha condotto una lunga battaglia sui farmaci, e oggi la Commissione unificata sul farmaco (Cuf) svolge un lavoro di risanamento nel settore. Il Cergas dell'Università Bocconi di Milano e il Cresa di Torino, ma anche altri, sono seri centri di studio e didattica sulla organizzazione sanitaria, che pesano nelle istituzioni. Nerina Dirindin, già presidente del Cresa, dirige al ministero della sanità la programmazione sanitaria; altri studiosi si collocano in amministrazioni regionali, università, altri gangli della società, e vi portano una cultura che respinge il puro efficientismo, sostituendo ai principi di mercato obiettivi nuovi: efficacia e appropriatezza.
Quindi, leggere le trasformazioni in corso come tutte negative sarebbe sbagliato; vera è la perdita di un progetto di medicina socializzata e collettiva, affidata a istanze politiche di territorio e ben saldata con esigenze del lavoro, dell'ambiente e con gli interventi locali di assistenz; ma vera è anche la mancanza, nella società attuale, di strumenti e soggetti capaci di sostenere quel progetto, battendo le burocrazie rampanti per i ruoli di dirigenza: vedi la perdita di peso delle rappresentanze elettive, il fiato corto del sindacato di massa, la persistenza di gruppi di potere autoreferenziali (molte facoltà mediche, imprenditori privati aggressivi, ecc.).



In questo contesto mi sembra giusto che la sinistra riconosca il valore dei principi introdotti, sostenendo il ruolo di servizio pubblico dell'azienda sanitaria, che dal privato possa acquistare servizi di qualità, ma dall'impresa mutui soltanto un modello operativo, come quello del budget, dei centri di responsabilità e di costo, che chiarisce e in parte redistribuisce risorse e responsabilità. Gli obiettivi di verifica della qualità, di efficacia e appropriatezza attraggono molti operatori giovani e aperti per la loro concreta attuabilità: di qui il successo dei gruppi per la verifica della qualità (Vrq), di molti progetti sperimentali che coinvolgono i medici di base, la diffusione dei gruppi "Cochrane" . Questi si occupano di validazione dell'efficacia dei metodi di diagnosi e cura e prendono il nome dall'inglese Archibald Cochrane, uno degli studiosi protagonisti degli anni '60-'70.
Perseguendo questi obiettivi si può arrivare a un risultato socialmente rilevante: un modello corretto di diagnosi e cura richiede l'uso di una rete con punti di accesso facili e diffusi in periferia, nella quale il portatore di un bisogno, sia esso oggettivo o comunque percepito, trovi una risposta diretta, o sia avviato in tempi ragionevoli lungo un percorso noto fino al luogo dove la risposta potrà essere data al meglio. Al contempo l'uso del percorso più diretto ed efficace riduce anche i costi della consueta moltiplicazione di esami, interventi, farmaci. Le economie ottenute con scelte appropriate non sono espressione di un riconoscimento di priorità alla riduzione della spesa pubblica: anzi, servono a combattere il parassitismo e a lasciare margini di risorse per interventi (appropriati!) di prevenzione o nuove tecnologie.
Molte nuove tecnologie diagnostiche e di intervento si sono dimostrate utili per affinare le diagnosi, renderle meno invasive e traumatiche (ecografia, Tac e Rmn versus angiografie e altre pratiche radiologiche invasive), semplificare interventi chirurgici riducendoli a endoscopie, ecc. Poi c'è il campo della trapiantistica, in parte affermato e indiscusso, ma con sviluppi esposti a dubbi etici e scientifici - ad es. per l'uso di tessuti fetali o per gli xenotrapianti da maiali geneticamente modificati o altre specie non umane.
Qui si apre un altro discorso, che vale anche per l'ingegneria genetica applicata all'uomo: metodi di riproduzione artificiale, possibilità di impianto terapeutico di geni in individui portatori di errori genetici, e infine, ne accenno con vago terrore, ipotesi eugenetiche di sradicamento di malattie mediante interventi sulla linea genetica riproduttiva. Terrore, perché il trattamento del singolo al di fuori della sua linea riproduttiva comporta un rischio limitato all'individuo, ma gli interventi sulla linea riproduttiva fanno temere fenomeni a distanza mal prevedibili e forse significativi per il futuro della specie. Ora, la specie può essere anche criticabile, possono giustamente non piacere molte cose che fa e ha fatto, ma resta la mia specie e vorrei sicurezze molto maggiori prima che ci mettano mano; ipotesi presentate nel loro aspetto più attraente potrebbero avere risvolti assai oscuri. E qui mi fermo perché la questione è troppo rilevante perché sia liquidata in poche righe.
Una speranza è lecito esprimere: che le spinte alla sperimentazione genetica umana, sostenute anche da potenti interessi industriali mondiali, siano elaborate da quel terreno di discussione critica cui si è prima accennato come l'aspetto positivo di una lunga fase di trasformazione della sanità. Critica che ha sempre avuto un contenuto umanistico, da estendere - e non mancano riferimenti e riflessioni - alla concezione di nascita, invecchiamento, morte, malattia; e ancora alla definizione di salute e benessere: come perfezione fisica e psichica o, invece, come capacità di convivere positivamente, grazie all'aiuto della propria comunità, con disabilità o malattie; penso alla linea delle cure palliative. Da esperienze in atto o da altre culture possono venire suggerimenti anche sul modo di vivere un corpo e una psiche più conosciuti e meno temuti, e sulla necessità di prendere coscienza e liberarsi di vane fantasie di immortalità o di prestanza immutata per tutta la vita.